Informatie
De NVN heeft brochures over verschillende nierziekten, behandelingen, het leven met een nierziekte en voor speciale doelgroepen, zoals jongeren of huisartsen.
• Brochures NVN
• Brochures nieren en nierziekten
• Brochures medicijnen
• Brochures kiezen voor nierfunctievervangende behandeling
• Brochures dialyse en transplantatie
• Brochures leven met een nierziekte
• Brochures wetenschappelijk onderzoek
Nieren.nl is hét online platform voor nierpatiënten en hun naasten, nierdonoren en andere betrokkenen. De website is een gezamenlijk initiatief van de Nierstichting en de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN).
Nieren.nl bevat veel informatie over nierziekten, behandelingen en het leven met nierschade. Deze informatie staat in de Bibliotheek. Alle teksten zijn gecheckt door deskundigen. Er hebben artsen en andere zorgverleners naar gekeken. Ervaringsdeskundigen hebben ook meegewerkt. U kunt er dus vanuit gaan dat de informatie betrouwbaar is.
De redactie zorgt dat de Bibliotheek actueel blijft. Ook voegt de redactie steeds nieuwe informatie toe. De Bibliotheek wordt dus steeds groter.
Ervaringen van anderen
Nieren.nl is ook een plek waar u anderen kunt ontmoeten die te maken hebben met nierziekte of nierschade. Meld u hiervoor aan als deelnemer. U krijgt dan toegang tot de beveiligde omgeving. Daar kunt u onder meer:
- een gesprek voeren
Op nieren.nl vindt u gespreksgroepen rond bepaalde thema’s. Bijvoorbeeld ‘Voeding en dieet’ of ‘Partner van’. U kunt hier zelf een gesprek starten of deelnemen aan een bestaand gesprek.
- nieuwe contacten aangaan
Voert u liever een persoonlijk gesprek? Dan kunt u een contactverzoek naar een andere deelnemer sturen. Bijvoorbeeld iemand die dezelfde ziekte heeft of iemand die bij u in de buurt woont. Als de ander uw verzoek accepteert, kunt u persoonlijke berichten naar elkaar sturen.
- een blog bijhouden
In een blog kunt u vertellen wat u hebt meegemaakt of wat u bezighoudt. Zo geeft u anderen een kijkje in uw leven. U bepaalt zelf wie uw blog mag lezen: alleen andere deelnemers of alle bezoekers van nieren.nl. Natuurlijk kunt u ook de blogs van andere deelnemers lezen, en daarop reageren.
Kookrecepten
Op nieren.nl staan ook veel kookrecepten. Bij elk recept staat vermeld hoeveel zout (natrium), eiwit, kalium en fosfaat het gerecht bevat. Zo kunt u snel zien of het gerecht in uw dieet (of dat van uw naaste) past. Als deelnemer kunt u uw favoriete recepten eenvoudig bewaren.
Alle voordelen een rij:
Nieren.nl biedt u dus verschillende voordelen:
- een groeiende bibliotheek met betrouwbare en actuele informatie,
- gesprekken met andere deelnemers over onderwerpen die u bezighouden,
- afwisselende recepten die aansluiten bij uw (dieet)wensen.
Veel mensen hebben de voordelen van nieren.nl al ontdekt. Honderden mensen hebben zich aangemeld als deelnemer. Daarnaast trekt nieren.nl duizenden bezoekers per dag. Ga snel naar nieren.nl om te zien wat de site voor u kan betekenen.
Mist u nog iets op nieren.nl? Of wilt u meer uitleg over een bepaald onderwerp? Suggesties zijn altijd welkom. U kunt het team achter nieren.nl bereiken via .
Nierpatienten Perspectief (NP) Online
Laat u horen! Doe mee aan NP Online
De NVN doet regelmatig onderzoek onder een groot panel van nierpatiënten, het zogeheten NP Online. Voor dit panel zoeken we nieuwe deelnemers: nierpatiënten, naasten, ouders en nierdonoren.
De NVN zet zich in voor de belangen van mensen met een nierziekte, hun naasten en donoren. Om dat goed te kunnen doen, hebben we informatie nodig over wat u belangrijk vindt, wat uw ervaringen zijn en wat uw mening is over verschillende onderwerpen. Hiervoor heeft NVN een online panel: NierpatiëntenPerspectief Online, kortweg NP Online. Peilingen onder deelnemers helpen ons om zorg te verbeteren, onderzoek beter te laten aansluiten op uw wensen en mogelijkheden, en NVN-activiteiten af te stemmen op uw behoeften.
Meld u aan! Ook voor niet-leden
Voor NP Online zoekt de NVN nieuwe deelnemers. U hoeft geen lid te zijn van de NVN om deelnemer te worden.
Als deelnemer van NP Online krijgt u 5 tot 10 keer per jaar een verzoek om een vragenlijst in te vullen. En soms een uitnodiging voor een gesprek of interview. Meedoen is overigens nooit verplicht. En als u niet meer mee wilt doen, kunt u zich gewoon afmelden.
Als uw nieren niet meer goed werken dan zijn er verschillende behandelingen mogelijk. Deze kaart laat 4 verschillende behandelingen zien: A,B,C en D. De arts en andere medewerkers in het ziekenhuis praten met u over de verschillende behandelingen. Samen met hen maakt u een keuze welke behandeling het beste bij u past of mogelijk is.
De afdeling Patiënten Voorlichting van het Slingeland Ziekenhuis heeft voor haar patiënten een breed scala aan informatiefolders.
Lotgenoten
Een bekend gezegde is: “Het leven gaat niet altijd over rozen”.
Dit gezegde geldt zeker voor mensen met nierfalen en hun naaste omgeving. Nierfalen is meestal niet aan de buitenkant te zien. Hierdoor ervaren nierpatiënten naast fysieke klachten en acceptatie, ook soms onbegrip in hun sociale- en werkzame leven.
Wanneer bij iemand in onze regio nierfalen wordt geconstateerd, wordt hij/zij meestal doorverwezen naar het Slingeland Ziekenhuis – afdeling Nefrologie. Op deze afdeling is een deskundigteam aanwezig om iemand te informeren over de mogelijkheden van nierfunctie-vervangende therapie, de voorbereiding hierop en de gevolgen voor het dagelijkse leven. Dit alles is er opgericht dat de nierfunctie zolang mogelijk stabiel blijft en dat men een weloverwogen keuze kan maken voor een nierfunctievervangende behandeling zodra dit nodig is.
Nierpatiëntenvereniging Slidia organiseert in samenwerking met de dialyse-afdeling van het Slingeland Ziekenhuis zgn. lotgenotenbijeenkomsten.
Voor deze bijeenkomsten onderscheiden wij verschillende groepen, t.w.:
- Pré-dialysepatiënten.
- Hemo-dialysepatiënten.
- Peritoneale-dialysepatiënten (CAPD en APD).
- Getransplanteerden.
- Partners/nabestaanden, familieleden en/of mantelzorgers van nierpatiënten.
Tijdens de lotgenotenbijeenkomsten is het de bedoeling dat wij met een doelgroep in gesprek gaan over hoe men met nierfalen en de sociale aspecten hiervan mee om gaat.
Hierbij worden o.a. onderwerpen besproken zoals:
- Hoe om te gaan met nierfalen op zichzelf.
- Partner/gezin.
- Het sociale leven.
- Het werkzame leven.
- Hoe om te gaan met een dieet.
De medische aspecten laten wij graag over aan de professionals van het Slingeland Ziekenhuis.
De gesprekken worden geleid door een bestuurslid van Slidia die ervaring heeft met nierfalen. Uit ervaring blijkt dat alle aanwezigen ervaringsdeskundigen zijn en hierdoor een bijzondere interactie ontstaat, waardoor ervaringen, werkwijzen en tips met elkaar gedeeld worden.
Hoe komt een uitnodiging voor een lotgenotenbijeenkomst tot stand?
Alle (pre)dialyse- en getransplanteerde patiënten die behandeld worden in/of verbonden zijn in het Slingeland Ziekenhuis, krijgen een uitnodiging voor de lotgenotenbijeenkomsten georganiseerd door onze nierpatiëntenvereniging. Deze uitnodiging wordt in het kader van de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) door het secretariaat van de dialyse-afdeling van het Slingeland Ziekenhuis verstuurd. Men hoeft hiervoor dus geen lid te zijn van onze nierpatiëntenvereniging of van de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN). Na ontvangst van een uitnodiging kan men zich aanmelden voor de desbetreffende bijeenkomst.
Wel hebben we een aantal spelregels:
- Alles wat bij een bijeenkomst besproken wordt is en blijft vertrouwelijk.
- De meeste bijeenkomsten zijn alleen voor de geadresseerde van de uitnodiging bedoeld, zonder introducees. Echter voor de bijeenkomst “Pré-dialyse” kan men zich eventueel met één introducee inschrijven en voor de bijeenkomst “Partners/nabestaanden, familieleden en/of mantelzorgers van nierpatiënten” zijn uiteraard meerdere personen welkom.
- Het is zeker de bedoeling dat deze gesprekken worden gevoerd op een informele- en laagdrempelige wijze.
Kosten voor deelname
Voor deelname aan deze bijeenkomst zijn er voor u geenkosten aan verbonden, met uitzondering voor de bijeenkomst “Partners/nabestaanden, familieleden en/of mantelzorgers van nierpatiënten”.
Behoort u tot een doelgroep van lotgenotenbijeenkomsten, dan hopen wij u zeker op één van onze bijeenkomsten te mogen begroeten.